障がい者のご両親、ご兄弟、ご家族のご苦労は、言葉で簡単には言い表せません。しかし、少しでも何かのお役に立てればと考え、私の体験をお伝えします。
障がい者支援の活動や情報もブログ・SNSで発信し、多くの方にご家族の気持ちをご理解いただき、支援活動の輪が広がることを願っています。
ダウン症と知った日
次男は3,944gと大きな赤ちゃんでした。無事に産まれたと思った矢先、呼吸障害で産声を上げず、大きな病院へ緊急搬送されました。
2週間原因が分からず、担当の先生から染色体検査を提案されました。通常2本である21番目の染色体が3本。診断結果は「21トリソミー（ダウン症）」でした。
私と妻は言葉が出ず、家に帰って泣きました。両親や兄弟への報告も怖かったのですが、皆が優しく受け止めてくれました。両親から「皆で育てて行こう」と言われた時には涙が止まりませんでした。
呼吸障害の原因は判明したものの、酸素飽和度が上がらず、NICUで様々な機械につながれた状態が1カ月続きました。
退院後の生活と、家族に支えられた日々
退院してからも、各種手続きや受け入れてくれる保育所探しなどを通じて、障がいのある子どもを育てるご家族の大変さに気づかされました。
毎年のようにRSウイルスにかかり、その都度入退院が続きました。昼は義理の母、夜は妻と私が交代で看病し、長男の生活も妻の両親に支えてもらいました。周囲の協力がなければ、とても乗り越えられなかったと思います。
少しずつ身体も強くなり、元気になりました。次男はダウン症の中でも発達が遅く、知的障害・身体障害は重い診断でした。歩けるようになったのは7歳頃で、心臓の定期検診や理学・作業・言語のリハビリも続きました。
仕事と家庭の間で
当時、私は営業として新規販路開拓や新商品提案に追われ、関東や西日本への出張が続いていました。家族のために仕事をしているのに、家族がつらい時に何もできない父親でよいのか、悩みました。
身体的にも精神的にも限界を迎え、パニック障害と診断されました。しかし、先生へ仕事や家庭の悩みを話し、次男のリハビリへ付き添う時間が増えたことで、身体を休め、子どもと過ごす時間を持てるようになりました。
支援の輪を、次の誰かへ
家族、病院、職場、学校など、本当に多くの方々に助けていただき、今の家族があります。40歳を迎えた時、子どもたちの将来と家族のために会社を辞める決心をしました。
多くの方にお世話になったからこそ、今度は私が障がい者支援の活動や情報発信を通じて、少しでも恩返しをしたいと考えています。
えいチャンネル
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パタカラプラスのご紹介
「みさかえの園総合発達医療福祉センターむつみの家」近藤先生の活動をご紹介します。パタカラプラスは、発語や嚥下などの口腔機能訓練であるパタカラ体操に、日常生活能力の向上を目指した全身体操と評価方法を組み合わせた取り組みです。